A necessidade de uma Associação Brasileira de Ehlers-Danlos E Hipermobilidade

O desejo e a necessidade de criar a 1ª Associação Brasileira de Ehlers-Danlos surgiram da troca de informações entre membros da comunidade de Ehlers-Danlos no Orkut. Essa comunidade foi iniciativa de uma mãe (Vanessa Colodron - MG) que, como muitos de nós, se viu diante de sinais e sintomas presentes em sua filha , batendo de consultório em consultório sem conseguir um diagnóstico e que finalmente se deparou com uma síndrome desconhecida até mesmo pela classe médica. A internet, nesse momento foi de alguma ajuda, até descobrirmos que quase toda informação está disponível em inglês ou espanhol. Essa atitude pioneira de criar uma comunidade em língua portuguesa que reunisse portadores, familiares e profissionais interessados tem agora a sua natural evolução no projeto iniciado por Maria Raquel Miranda - RJ (portadora e mãe de 2 filhos com a síndrome) de criar a 1ª Associação Brasileira de Ehlers-Danlos e Hipermobilidade.

Seguindo os moldes da Associação Espanhola (ASEDH), queremos abraçar todos os hipermóveis. A hipermobilidade é a característica principal dessa síndrome , juntamente com a elasticidade/fragilidade da pele e dos demais órgãos do corpo em que o tecido conjuntivo e o colágeno possam estar geneticamente alterados. É uma doença hereditária do tecido conjuntivo, de caráter autossômico dominante em sua maioria.Sendo a hipermobilidade um sinal mais facilmente detectável, pode ser a primeira pista de uma investigação diagnóstica. Mesmo assim, muitos de nós passamos uma vida inteira sofrendo as conseqüências da hipermobilidade articular, como dor crônica, lesões recorrentes e o aparecimento da artrose precoce, sem que médicos e fisioterapeutas tenham dado a devida atenção a essas manifestações e iniciado um processo de investigação diagnóstica. Foi o que ocorreu com Verônica Almeida , a paratleta que ganhou Medalha de Bronze na natação em Pequim. Ela é cadeirante há 2 anos, devido ao desgaste acelerado e precoce de suas articulações hipermóveis, causado pela síndrome que ela até então desconhecia. Exerceu sua profissão como profissional de educação física e praticou todo tipo de esporte, sem saber que lesionava e comprometia irreversivelmente suas articulações.

Existem vários tipos já conhecidos e outros tantos portadores que não se enquadram nesses tipos ou possuem uma manifestação mista ( com características de mais de um tipo).Por ser uma doença sistêmica, vários órgãos podem estar comprometidos em menor ou maior grau. Os principais órgãos que podem apresentar comprometimentos são os olhos, coração, pulmões, sistema vascular, rins. Um acompanhamento médico eficaz, poderá evitar o agravamento dos sintomas, a incapacidade e até mesmo um evento fatal. Cada portador precisa de uma atenção especial, uma investigação genética e um acompanhamento individualizado e especializado de seus sintomas.

Desde Junho/2008 existe o nosso blog que procura divulgar informações e orientações sobre a síndrome para a população em geral e também servir de fonte de atualização para os profissionais de saúde.

E agora , queremos criar a 1ª Associação Brasileira de Ehlers-Danlos e Hipermobilidade e ampliar o nosso trabalho.

Maria Raquel Miranda