Encontrei na internet essa cartilha elaborada pela Drª Maria Cecília Volpe, advogada e paciente portadora de doença grave. O objetivo dela foi reunir em um único documento com linguagem simples todos os direitos dos pacientes com doenças graves.
Ela também é fundadora da AFAG (Associação dos famiiares, amigos e portadores de doenças graves) www.afag.org.br
O link da Cartilha: http://www.fabry.org.br/doc/publi/arquivo1.pdf
Não basta só reclamar!
É preciso conhecer os meios de fazer valer os nossos direitos e lutar por eles.
NÃO PODEMOS APENAS ADMINISTRAR AS DESVANTAGENS E AS PERDAS QUE A SED OU QUALQUER OUTRA DOENÇA GRAVE NOS TROUXE;
É PRECISO SABER QUE COM ELA, TAMBÉM, ADQUIRIMOS DIREITOS.
Vocês sabem que eu procuro fazer desse blog um site informativo e não um diário pessoal. Mas, desta vez, abro uma excessão para contar que em Janeiro deste ano, tive a confirmação de mais uma doença rara: Miastenia Gravis. Agora, além da SED que causa a frouxidão de ligamentos, a hipermobilidade articular e em alguns casos um certo grau de hipotonia ( e as consequências que tão bem conhecemos), se juntou essa doença neuromuscular que afeta a transmissão dos impulsos nervosos nos músculos, causando fraqueza generalizada dos músculos, inclusive os responsáveis pela respiração, fala e deglutição.
Meu médico me explicou que a tetraparesia (fraqueza dos 4 membros) que padeço desde a última crise, em out/2009 e que me deixou em uma cadeira de rodas, me classifica entre as pessoas portadoras de deficiência física.E talvez, com mais algum agravante porque um paraplégico ainda pode jogar basquete ou nadar.E eu? Nem mesmo tenho força para tocar minha cadeira.Falar, então...
Dia 22/02/210 tenho perícia, sou professora do Estado do RJ e já me encontro readaptada há 2 anos pelas problemas da SED. Nestes 2 anos , só consegui trabalhar por 5 meses, intercalados por licenças médicas. Ou seja, está na cara que eu não tenho mais condição laborativa. Mas, vamos ver...a outra boa briga, caso eu consiga a aposentadoria, será pelos proventos integrais. Estamos na luta!
Sugestão: essa postagem também pode servir para trocarmos informações sobre nossas lutas em busca de nossos direitos.Participe com comentários.
