Recebi uma comunicação de uma pessoa afetada pela SED , quase um desabafo, que me motivou a postar aqui esse alerta.
"Quem é afetado pela SED tem nos rins um dos seus alvos principais. Mas, incrivelmente os médicos - a maioria por desconhecimento da sindrome - não conseguem evitar os danos aos quais acabamos sendo acometidos.
Durante pelo menos 8 anos - estou com 42 - meus rins deram sinais de que algo estava errado. Visitei muitos especialistas e sempre a mesma historia: de que não havia motivo para preocupacoes!
Ontem através do Clearance de Creatinina(exame) soube haver perdido 53% das funções renais; ou seja, estou vivendo com apenas 47% dos rins funcionando. Foi um golpe duro demais porque jamais negligenciei o que ocorria comigo.
Então me vem a questão? Quando a ciência vai despertar para nossa realidade? O que precisa ser feito para que isso ocorra? Seremos sempre estatística ou pessoas que possuem caracteristicas consideradas por vezes bizarras?" M (Manaus)
Então, reuni algum material que já havia pesquisado e coloco aqui à disposição , não só de nós afetados, como da classe médica.
"Nós relatamos aqui um caso de um rapaz de 16 anos com SED não diagnosticada, que foi encaminhado ao nosso hospital por causa de insuficiência renal, história de poliúria e polidipsia. Ultra-sonografia renal mostrou tamanho normal do rim, com uma falta de diferenciação córtico-medular. Biópsia renal apresentou nefrite tubulo-intersticial crônica lembrando NPH (nefronoftise). Uma avaliação mais adicional identificou articulações hipermóveis e hiperextensibilidade da pele, o que levou ao diagnóstico da SED. Estes dados sugerem que pacientes com SED precisam ser avaliados cuidadosamente para a presença de anomalias renais." Tradução de Ehlers-Danlos syndrome coexisting with juvenile nephronophtisis. - http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16669972 obs. não consegui o texto integral
"O rim esponja medular pode estar associado a uma
ampla variedade de anormalidades dos rins e de outros
órgãos ou sistemas, particularmente à hemihipertrofia
congênita e menos freqüentemente a Síndrome de Ehlers-
Danlos..." Fonte: Rim esponja medular, litíase, hipercalciúria e hiperuricosúria em criança. Relato de um caso e evolução - http://www.jped.com.br/conteudo/96-72-02-106/port.pdf
"A ATR-1(acidose tubular renal tipo I) pode ser primária, devido a defeitos genéticos nos mecanismos de transporte, ou secundária a
uma variedade de doenças.Entre as causas secundárias, que são mais comuns em pacientes adultos do que pediátricos, incluem-se...Doenças genéticas: Síndrome de Ehlers-Danlos." Fonte: Acidose Tubular Renal em Pediatria -
http://www.jbn.org.br/audiencia_pdf.asp?aid2=196&nomeArquivo=29-01-09.pdf
Apesar dos artigos acima serem pediátricos, eles entram em detalhes das patologias e também fazem referências às características dos adultos e além disso, estão em português e ao menos fazem referência à SED.
Fique alerta e procure um médico (de preferência, um nefrologista), se vc tiver um ou mais desses sintomas:
*Micção alterada, por um jato fino, difícil e/ou sem força; quando a micção é acompanhada de dor, ardência, aumento da freqüência ou mau cheiro. Levantar-se muitas vezes à noite para urinar sem razão, como por excesso de ingestão de líquidos.
*Quando a urina apresenta coloração diferente do amarelo claro, por exemplo escura como coca-cola, sanguinolenta ou amarelo muito escuro ou quando ao urinar surgir grande quantidade de espuma.
*Exame de urina que apresentar proteínas, sangue, glicose, pus, cilindros e bactérias.
*Inchume (edema) de mãos, pés ou olhos.
*Dor lombar, com urina escura ou sanguinolenta. Dor em cólica com ou sem eliminação de cálculo. Dor permanente, sem modificações, nos flancos.
*Pressão arterial elevada.
*Palidez exagerada (cor de palha de trigo) ou anemia que não responde ao uso de medicamentos com ferro.
*História de doença renal familiar. Exemplo: Rim policístico, cálculo renal, etc.
*Todo portador de diabete mellitus com mais de 5 anos de evolução.
*Portador de doenças do colágeno, artrites (gota), lupus. (Só faltou incluirem a nossa SED que é causada por um erro genético na produção de colágeno).
*Exame de sangue com taxas altas de creatinina, uréia, ácido úrico, fósforo e cálcio.
*Ultassonografia, TC ou radiologia que mostre rins aumentados ou diminuídos, presença de cálculos, tumores ou cistos.
Fonte:http://www.abcdasaude.com.br/artigo.php?574
Insuficiência Renal Crônica
Insuficiência renal crônica é a perda lenta, progressiva e irreversível das funções renais. Por ser lenta e progressiva, esta perda resulta em processos adaptativos que, até um certo ponto, mantêm o paciente sem sintomas da doença.
Até que tenha perdido cerca de 50% de sua função renal, os pacientes permanecem quase que sem sintomas. A partir daí podem aparecer sintomas e sinais que nem sempre incomodam muito o paciente. Assim, anemia leve, pressão alta, edema (inchaço) dos olhos e pés, mudança nos hábitos de urinar (levantar diversas vezes à noite para urinar) e do aceito da urina (urina muito clara, sangue na urina, etc.). Deste ponto até que os rins estejam funcionando somente 10-12% da função renal normal, pode-se tratar os pacientes com medicamentos e dieta. Quando a função renal se reduz abaixo destes valores, torna-se necessário o uso de outros métodos de tratamento da insuficiência renal: diálise ou transplante renal." Fonte: http://www.sbn.org.br/publico/rim.htm#dez
Continuarei pesquisando.
Se vc tem SED e puder estabelecer relações entre o que vc sente , os seus exames e os artigos, procure orientaçao médica e não esqueça de mencionar a nossa SED.
Se algum médico cuida de paciente com SED com problemas renais , por favor , nos ajude , relatando sua experiência.
